5월 23일, 대한민국 희귀질환 극복의 날 (Rare Disease Day)
매년 5월 23일은 희귀질환에 대한 이해를 높이고, 질환의 예방과 치료 의욕을 높이기 위해 지정된 ‘희귀질환 극복의 날’ (Rare Disease Day)이다.
희귀질환 극복의 날 (5.23일)은 희귀질환관리법 (‘16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해와 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 지정한 날이다.
희귀질환 극복의 날의 전신은 ‘희귀·난치성 질환자의 날’이다. 2004년에 희귀·난치성 질환으로 고통 받는 환자들의 치료 여건을 개선하고 사회적 공감을 형성하고자 한국 희귀·난치성 질환 연합회가 매년 5월 23일을 ‘희귀·난치성 질환자의 날’로 선포하였다. 이후 2015년에 제정된 ‘희귀질환관리법’에 따라 ‘희귀질환 극복의 날’이란 이름의 법정기념일로 지정되었다.
그리고 2017년 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’을 시작으로 매년 5월 23일에 희귀질환 환자 및 가족 (환우회), 보건의료 전문가 및 관련 민간단체 등이 참여하여 기념행사를 개최한다. 또한 학술 심포지엄을 통해 희귀질환의 종합계획을 설명하고, 학술 연구 현황 및 향후 연구 방향 등을 교류하고 있다.
‘희귀질환’이란 환자의 수가 매우 적어서 해당 질환에 대한 정보 부족 등으로 인해 조기 진단이 어렵고 적절한 치료 방법과 치료 의약품이 개발되지 않은 질환으로서, 나라마다 그 정의가 조금씩 다르다. 우리나라의 경우 ‘희귀질환관리법’에서 유병 (有病) 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 ‘희귀질환’으로 정의하고 있다.
2008년부터 유럽의 희귀질환 기구 EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)에서도 2월 29일을 ‘세계 희귀질환의 날 (Rare Disease Day)’로 지정하였다. 2월 29일은 4년에 한 번 오는 ‘희귀한 날’이라는 의미로 선택되었고, 2월 29일이 없는 해에는 2월 28일을 희귀질환의 날로 하여 다양한 행사를 개최하고 있다.
크리스천라이프 편집부