6월 18일, 자폐인 긍지의 날 (Autistic Pride Day)

6월 18일, 자폐인 긍지의 날 (Autistic Pride Day)

2005년 자폐인들이 사회에 치료나 교정 없이 온전히 수용되는 것을 목표로 제정된 날이다.

4월 2일에 있는 ‘자폐증 인식의 날’과는 다르다.

매년 6월 18일마다 진행되는 자폐인들의 자긍심을 나타내는 행사이자 기념일로 프라이드 퍼레이드의 일종이다.

2005년 자폐 권리 운동 단체인 Aspies For Freedom (AFF)의 주도로 시작되었다.

대한민국에서는 2022년 6월 18일 세바다 (3Oceans))와 estas가 처음 열었다

– 목적

자폐 당사자들에 대한 인식개선을 넘어, 자폐적인 행동과 문화 양식 등이 주류 사회에서 온전히 수용되고 지지를 이끌어 내는 것을 목적으로 한다.

또한 자폐에 대한 부적절한 인식을 바로잡고 자폐 스펙트럼이 치료되거나 교정되어야 하는 것이 아니라는 점을 강조한다.

– 세계 자폐증 인식의 날 (World Autism Awareness Day)과 차이

자폐인 긍지의 날은 자폐 당사자들의 자신의 자긍심을 드러내고 자신의 권리를 적극 옹호한다는 의미를 지닌다.

반면에 세계 자폐증 인식의 날인 4월 2일은 국제연합 결의안에 의해 1990년부터 기념하고 있지만 있지만 자폐에 대한 사회적 인식 개선 운동에 그친다.

게다가 오티즘 스픽스 등 자폐 치료를 옹호하는 단체들이 Light It Up Blue 켐페인 등을 홍보하고 있기 때문에 자폐 권리 운동 단체들은 자폐증 인식의 날에 대해 비판적인 시각을 견지하고 있다.

○ 자폐 장애 (自閉障碍; Autism) 또는 자폐증 (自閉症) 개관

자폐 장애 (自閉障碍; Autism) 또는 자폐증 (自閉症)은 의사 소통의 어려움과 제한적이고 반복적인 행동을 특징으로 하는 발달 장애의 일종이다.

최근에는 자폐장애의 진단기준을 온전히 만족하지 않는 자폐 스펙트럼 (ASD)과의 구분에 대한 논의가 이어지고 있다.

• 자폐성 장애, 다른 이름 자폐증 (Autism)

.진료: 과정신의학

.증상: 사회 소통 문제, 대화 장애, 제한된 관심, 반복적 행동

.합병증: 사회적 격리, 고용 문제, 가족 스트레스, 집단 따돌림, 자해

.통상적 발병 시기: 2 ~ 3세

.기간: 장기간

.병인: 유전 및 환경 요인

.진단 방식: 행동 및 발달 이력에 따라

.유사 질병: 반응성 애착 장애, 지적 장애, 조현병

.관리: 행동치료, 언어치료, 향정신성의약품

.투약: 항전신병제제, 항우울제, 각성제

.빈도: 24,800,000 (2015)

대부분의 자폐증은 2~3세의 아동기에 발견되며 성장기 동안 전반적 발달에 문제를 보인다. 자폐 장애의 빈도는 대략 1,000명에 1~2명 꼴인 것으로 조사되며, 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 약 1% 내외의 아동에게 진단된다. 발생 원인은 명확히 밝혀져 있지 않으나, 유전적·환경적 요소가 복합적으로 작용하는 것으로 추정된다.

• 역사

자폐의 영어 단어인 “autism”이라는 단어는 그리스어로 “자신”을 뜻하는 “αυτος (autos)”에서 유래된 말로, 오이겐 블로일러 (Eugen Bleuler)라는 정신과 의사가 1912년에 《미국 정신 이상 잡지》에 게재한 글에 처음 쓰였다.

정신의학에 있어서 자폐 장애를 처음으로 명확히 분류한 사람은 존스 홉킨스 의과대학의 리오 카너 (Leo Kanner)로 여겨지며, 종종 자폐장애를 그의 이름을 딴 카너 신드롬 (Kanner’s Syndrome)으로 부르는 경우도 있다. 그는 1943년에 발표한 논문에서 두드러진 공통적 행동을 가진 11명의 유아 환자들을 기술했고, 이들의 증상을 ‘조기 영아 자폐증’이라고 이름 붙였다. 비슷한 시기에, 한스 아스퍼거라는 오스트리아 과학자가 다른 방식으로 분류된 자폐증을 발견하였고, 이 증상은 현재 아스퍼거 신드롬으로 알려져 있다. 하지만 당시 아스퍼거의 업적은 제2차 세계 대전으로 인하여 널리 알려지지 못했고 그의 논문은 50년 가까이 지나서야 영어로 번역되었다. 현재 이 두 증후군은 정신장애 진단 및 통계 편람 (DSM-IV-TR)에서 다섯 가지의 전반적 발달장애 중 두 가지로 분류한다. 2013년 기준으로 미국정신의학회에서 발표한 정신장애 분류 체계(DSM-5)에 의하면 자폐증상은 신경발달장애의 일종인 자폐 스펙트럼의 일종으로 통합되었고, ICD-11에서도 통합이 예정되어 있으나 학계에서는 앞으로도 자폐성 장애와 아스퍼거 증후군이 분리되어 사용할 것으로 전망한다.

• 자폐 스펙트럼 장애

공식적으로 자폐증은 DSM 등에서 제시한 기준에 부합한 경우에만 진단되며, 이외에 증상이 약하거나 일부만 나타나 진단기준을 충족하지 못하는 경우까지 통틀어 자폐 스펙트럼 (Autism spectrum)이라고 한다. 한편 자폐 권리 운동을 중심으로 이를 문제를 일으키는 장애보다는 신경다양성의 관점에서 바라보는 시도가 이루어지기도 한다.

자폐 스펙트럼군은 레오 카너가 정의한 카너 신드롬 (Kanner’s Syndrome), 한스 아스퍼거가 논의한 아스퍼거 신드롬 (Asperger’s Syndrome), 그리고 심각한 퇴행을 특징으로 하는 아동기 붕괴성 장애 등으로 분류된다. 고기능 자폐스펙트럼 (High Functioning Autism)은 현대에 흔히 아스퍼거 신드롬의 일종으로 분류된다.

• 증상

자폐증의 진단 기준은 폭넓은 분류를 포함하므로 환자 개개인의 자폐 행동에는 큰 차이가 있으며, 의사들은 어떠한 증상에 대해 서로 다른 결론을 내릴 때가 많다. 자폐증의 증상은 대부분 아동기부터 두드러지게 드러난다.

.사회적 성장

성장하는 아기들은 일반적으로 사람들을 응시하거나 목소리를 주목하거나 손가락을 움켜쥐거나 웃음을 보이는 등의 사회적 활동을 보인다. 하지만 자폐 증상이 있는 아기는 얼굴을 마주 보는 것을 싫어하고, 인간 사회의 상호 작용을 이해하는 것에 굉장한 어려움을 겪는 것으로 보인다. 태어난 지 몇 달이 지나지 않아도 자폐를 가진 아기는 보통의 아기에 비하여 눈을 마주보는 것이나 상호작용하는 것을 거부하며 이것은 다른 사람에게의 무관심으로 비칠 수 있다. 자폐 증상이 있는 아이는 다른 친구들과 떨어져 혼자 있는 것을 선호하는 경향이 강하다. 또한, 그들은 다른 사람들에게서 평온을 얻지 못하고, 부모의 감정 표현에 거의 반응하지 않는다. 연구 결과에 따르면 그들은 부모에 애정이 없는 것이 아니지만 그들 자신의 감정을 나타내는 것을 어려워하는 것으로 추측된다. 그들은 남들과 소통하기 어려워하기도 한다.

.의사 소통

일반적인 아기들이 첫 생일 즈음에 단어들을 말하고, 자신의 이름을 부르면 반응하고 장난감을 원하면 손가락으로 가리키는 등의 행동을 하는 반면, 자폐 증상이 있는 아기는 의사 소통 발달에서 다른 길을 선택한다. 몇몇은 읽고 쓸 수 있는 능력이 늦어질 수 있다. 하지만 이러한 것은 자폐를 가진 사람이 지능이 낮다는 뜻은 아니다. 적절한 수단을 제공해 준다면 이들은 매우 활발하게 이야기할 것이다. 많은 인터넷 대화방이나 게시판 등이 이러한 역할을 제공하기도 한다.

.대상 관계

자폐 장애를 가진 사람은 사람과 정상적으로 접촉을 하지 않는다. 그들은 최초의 공생적 애착을 할 수 없는 것처럼 보인다. 자폐 아동은 심각한 기질적 자아 결함 혹은 왜곡으로 인해 대상과의 접촉을 이룰 수 있도록 환경을 지각하고 조직화하고 상화 작용하는 것이 불가능할 가능성이 있다. 하나의 임상적인 실재로서 자폐 당사자는 환자가 대상이 없는 세계에서 살고 있는 것처럼 보인다는 점에서 인간발달의 자폐적 단계와 병렬적인유사성이 있다. 거기에는 정서적인 의미가 있는 자기-대상관계가 없다. 몇몇 자폐 당사자는 사람과 관계하는 법을 배울 수 있다. 하지만 많은 경우 이들은 의사소통 수단으로서 그들의 인지적 기술과 비인격적 사물을 사용해서만 관계를 한다.

.반복적 행동

반복적 행동은 자폐증의 특징 중 하나인데, 사람에 따라 정도나 양상이 다양하게 드러날 수 있다. 손이나 머리를 흔드는 등의 상동증을 비롯하여, 정해진 행동을 함으로써 불안을 해소하려 하는 강박증, 물건의 위치를 바꾸기 싫어하는 등 항상성에 관한 집착, 매일 정해진 옷만을 입거나 특정 상황에서 부자연스럽게 인사하는 등 의례 (ritual)에 관한 집착, 아동에게서 주로 관찰되는 자해적 행동 등이 반복적 행동의 분류에 포함된다.

• 역학

2000년대 기준 자폐 장애의 빈도는 약 0.1~0.2%로 기타 자폐 스펙트럼 장애에 비해 5배 정도 드물다. 자폐인의 비율은 남성이 여성보다 4.3배 가량 많은 것으로 조사되며, 그 이유에 대해 다양한 이론이 있으나 정설은 없다.

자폐증의 발생 빈도는 부모의 연령과 유의미한 연관관계를 보인다. 또한 상당수의 자폐 장애에서는 가족력 또는 유전자 변이가 확인되며, 임신기 약물 복용도 문제를 일으킬 수 있는 것으로 조사된다. 한편 사회경제적 배경은 자폐증의 발생 빈도와 큰 연관이 없는 것으로 보여 자폐장애가 대체로 선천적인 발달장애라는 근거의 하나가 되고 있다.

미국에서는 1980년대 이후 현재까지 자폐 진단 비율이 크게 증가하였는데 이는 자폐에 대한 사회적 인식의 변화, 그리고 DSM의 자폐 진단기준의 변경으로 진단 대상이 확장됨에 따른 것으로 추정된다.

참고 = 나무위키, 위키백과

크리스천라이프 편집부