발달장애 가족의 비극, 지원책 마련 절실
발달장애인법 제정, 부양의무제 폐지, 발달장애인 특성에 맞는 지원체계구축 필요
빈곤층 죽음의 행렬_발달장애 아들을 둔 가족의 극단적 선택
지난 13일 한국의 광주 북구 모 아파트 A(36)씨의 집에서 A씨와 아내(34), 아들(5)이 함께 숨진 채 발견됐다. 유서에는 “아들이 발달장애로 아빠, 엄마도 알아보지 못해 마음이 아프다. 가족에게 미안하다”는 내용이 적혀 있었다. 이들 부부는 3일 전 아들의 발달장애 판정을 받고 큰 충격을 받은 것으로 알려졌다. 경찰은 이들 부부가 아들의 발달장애를 비관, 자살한 것으로 보고 수사하고 있다. 지난 2일 경기도 동두천에서는 4살배기 아들의 더딘 성장을 고민하다가 우울증에 시달린 30대 주부가 아들과 함께 아파트에서 뛰어내리기도 했다. 지난해 2013년 11월 서울 관악구에서는 발달장애가 있는 아들(17)을 돌보며 힘들어하던 40대 가장이 아들을 살해하고 스스로 목숨을 끊었다. 유서에는 “이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무 힘든 것 같다. 힘든 아들은 내가 데리고 간다. 아들과 함께 묻어달라”는 내용이 적혀 있어 발달장애인 가족의 고통을 엿보게 했다. 2012년 10월 경기도 파주시에서는 발달장애가 있는 누나(13)가 화재가 발생하자 뇌병변 1급 장애가 있는 남동생(11)을 구하려다가 빠져나오지 못하고 함께 숨졌다. 당시 어려운 형편에 부모님이 집을 비우는 일이 잦아 누나가 부모를 대신해 대변도 가리지 못하는 동생을 돌본 사실이 알려지면서 안타까움을 더했다.
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장애인단체들은 발달장애인 문제에 대한 책임을 온전히 장애인 본인과 가족에게만 지우고 있다며 특별법 제정을 촉구하고 있다. 장애인단체를 중심으로 2007년 4월 ‘발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률’(발달장애인법) 제정이 추진됐다. 2012년 총선과 지난 대선에서 대부분의 정당과 대통령 후보들은 발달장애인법 제정을 공약으로 내걸었다. 2012년 5월 19대 국회에서는 국회의원 13명이 법안을 발의했지만 다른 중증장애인과 형평성에 맞지 않는다며 논의조차 제대로 되지 못하고 2년 가까이 지지부진한 상태다. 발달장애인법에는 발달장애인이 기본적인 생계를 유지하는 것을 목적으로 한 기금 조성, 지원센터 설립, 정착금 지원, 지원팀 구성 등 구체적인 지원 계획이 담겨있다. 한국에서 발달장애인은 2012년 현재 19만여명에 이른다. 가족까지 포함하면 70여만명이 발달장애와 싸우면서 힘겨운 나날을 보내고 있다. 발달장애인의 부양은 대부분 부모이고 1년 평균 1천933만원을 발달장애인 자녀를 위해 쓰고 있다는 통계도 있다. 한편 ‘부양의무제’라는 제도적 장치에 의해 발달장애인에 대한 책임이 온전히 장애인 본인과 가족들에게만 부과되고 있다. 이에 발달장애인의 인간다운 삶을 보장하기 위해 ‘발달장애인법 제정’과 ‘부양의무제 폐지’ 및 ‘발달장애인 특성에 맞는 지원체계 구축’이 절실한 현실이다. “한 명의 아이가 태어나면 마을 전체가 키운다”는 아프리카 속담을 굳이 내세우지 않더라도, 특히 장애아동은 우리 사회 전체가 함께 키워야 한다.
크리스천라이프 편집부
